25.05.2021 – Leicht verständliche und unabhängige Informationen über Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken der Wirkstoffe der Gruppe der Interferon-beta-Präparate (INFß-Präparate) haben die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V. und das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) jetzt in einem weiteren Patientenhandbuch erstellt. Die handliche Broschüre soll MS-Erkrankte dabei unterstützen gut aufgeklärt und gemeinsam mit ihrem Neurologen eine Entscheidung für eine individuelle Immuntherapie zu treffen.
Die Forschung auf dem Gebiet der MS hat weiter Fortschritte gemacht. Immer mehr Therapeutika, die in das Immunsystem eingreifen, sind zugelassen. Umso wichtiger ist es, dass Patienten bestmöglich informiert werden, die Vor- und Nachteile auf dem Weg zur individuell passenden Therapie mitzubestimmen. Multiple Sklerose, die häufigste Erkrankung des Zentralen Nervensystems im jungen Erwachsenenalter, ist nach wie vor unheilbar.
Die Therapie mit den verlaufsmodifizierenden Wirkstoffen soll vor neuen Schüben und der Zunahme der Behinderung schützen. Es ist für MS-Erkrankte von großer Bedeutung, laiengerecht über alle bekannten Aspekte aufgeklärt zu werden,.
Die in dem neuen Patientenhandbuch vorliegenden Information zu den INFß-Präparaten Interferon-beta 1a (Avonex®), Interferon-beta 1a (Rebif®), Peginterferon-beta 1a (Plegridy®) und Interferon-beta 1b (Betaferon®/Extavia®) fassen das jeweilige Wissen über Wirkweise, Wirksamkeit, Nebenwirkungen und Risiken bei mehreren Verlaufsformen der MS zusammen und beruhen auf den Zulassungsstudien des jeweiligen Wirkstoffes. Interferone sind seit den 1990er Jahren zugelassen, viel Wissen zu Nebenwirkungen und Verträglichkeit liegt bereits vor. Im Hauptteil der Broschüre werden auch Einnahme und notwendige Kontrolluntersuchungen sowie Daten zur Wirksamkeit der Medikamente ausführlich dargestellt, häufige Fragen werden in einem FAQ beantwortet. Im Anhang erklärt ein Glossar die wichtigsten Begriffe und Hintergrundinformationen. Ein Entscheidungsleitfaden mit Schlüsselfragen sowie Faktenboxen, die Informationen aus den Studien zusammenfassen, befinden sich auf den letzten Seiten dieser Broschüre. Darüber hinaus liegt jedem Handbuch ein Fragebogen bei, der von den Patienten ausgefüllt werden sollte, um die Qualität der Informationen weiter zu verbessern.
Konzeption und Inhalt der Broschüren wurden wissenschaftlich von MS-Experten erarbeitet, die Lesbarkeit und Verständlichkeit von MS-Erkrankten geprüft. Federführend verantwortet wurde die inhaltliche Arbeit an dem Patientenhandbuch von Prof. Dr. med. Christoph Heesen, Mitglied im Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes sowie des KKNMS mit seinen Mitarbeiterinnen Dr. med. Insa Schiffmann und Anne Schneide, Cand. Med., Dr. med. Klarissa Stürner und Marie Toussaint, Cand. Med. (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) sowie PD Dr. Clemens Warnke (Universitätsklinikum Köln) und Prof. Dr. med. Hayrettin Tumani (Universitätsmedizin Ulm), ebenfalls Mitglieder des KKNMS sowie des Ärztlichen Beirats des DMSG-Bundesverbandes.
Der Dachverband der Berufskrankenkassen BKK hat das vorliegende Patientenhandbuch finanziell gefördert. Die Broschüre im DIN-A5-Format kann im Online-Shop unter www.dmsg.de und bei den DMSG-Landesverbänden ab sofort bestellt werden. Außerdem werden sie als PDF zum Download unter www.dmsg.de und www.kompetenznetz-multiplesklerose.de angeboten.
KKNMS
Das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) ist eines von bundesweit 21 Kompetenznetzen in der Medizin, die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung initiiert wurden. Sie alle verfolgen das Ziel, Forscher zu spezifischen Krankheitsbildern bundesweit und interdisziplinär zu vernetzen, um einen schnellen Transfer von Forschungsergebnissen in die Praxis zu ermöglichen. Der Fokus der aktuellen KKNMS-Projekte liegt auf der langfristigen Verbesserung der MS-Diagnose, -Therapie und -Versorgung. Die Geschäftsstelle ist am Universitätsklinikum Münster angesiedelt.
DMSG, Bundesverband e.V.
1952/1953 als Zusammenschluss medizinischer Fachleute gegründet, vertritt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) die Belange Multiple Sklerose Erkrankter und organisiert deren sozialmedizinische Nachsorge. Die DMSG mit Bundesverband, 16 Landesverbänden und etwa 800 örtlichen Kontaktgruppen ist eine starke Gemeinschaft von MS-Erkrankten, ihren Angehörigen, fast 4.000 ehrenamtlichen Helfern und 276 hauptberuflichen Mitarbeitern. Insgesamt hat die DMSG fast 43.000 Mitglieder. Mit ihren umfangreichen Dienstleistungen und Angeboten ist sie heute Selbsthilfe- und Fachverband zugleich, aber auch die Interessenvertretung MS-Erkrankter in Deutschland. Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes ist Christian Wulff, Bundespräsident a.D.
Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch entzündliche Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die zu Störungen der Bewegungen, der Sinnesempfindungen und auch zur Beeinträchtigung von Sinnesorganen führt. In Deutschland leiden nach neuesten Zahlen des Bundesversicherungsamtes mehr als 250.000 Menschen an MS. Trotz intensiver Forschungen ist die Ursache der Krankheit nicht genau bekannt.
MS ist keine Erbkrankheit, allerdings spielt offenbar eine genetische Veranlagung eine Rolle. Zudem wird angenommen, dass Infekte in Kindheit und früher Jugend für die spätere Krankheitsentwicklung bedeutsam sind. Welche anderen Faktoren zum Auftreten der MS beitragen, ist ungewiss. Die Krankheit kann jedoch heute im Frühstadium günstig beeinflusst werden. Weltweit sind schätzungsweise 2,8 Millionen Menschen an MS erkrankt.