NationMS-Kohortenstudie

Multiple Sklerose im Verlauf beobachten und Nebenwirkungen aufzeigen

Klinische Studien helfen, eine Krankheit besser zu verstehen. Die Beobachtung einer größeren Anzahl an Patienten über einen gewissen Zeitraum deckt Gemeinsamkeiten und Unterschiede im Krankheitsverlauf und Therapieansprechen auf und kann im besten Fall sogar mit bestimmten medizinischen Parametern in Verbindung gebracht werden.

Eines der Kernprojekt des KKNMS ist die NationMS-Kohortenstudie, die seit 2010 besteht und im Jahr 2023 um weitere 6 Jahre Follow-Up verlängert wurde. Auch nach dem Auslaufen der BMBF-Förderung in 2019 bauen laufende oder neue Projekte auf diese Langzeitstudie auf oder nutzen die zugehörigen Infrastrukturen des KKNMS.

Die Nationale Multiple Sklerose (NationMS) Kohorte umfasst mittlerweile ca. 5.500 Visiten von 1.374 Patienten aus 22 teilnehmenden Studienzentren. Damit stellt die NationMS Kohorte eine der größten MS-spezifischen Kohortenstudien in Deutschland dar und trägt somit maßgeblich zum Verständnis und der Entwicklung der MS-Forschung in Deutschland bei.

Der NationMS-Kohortenstudie wurde seit 2016 eine NationNMO-Kohorte zur Seite gestellt, mit dem Ziel, die Patienten beider Kohorten zu vergleichen und so Diagnosekriterien zu verfeinern.

NationMS 2

Den Verlauf bei früher MS besser prognostizieren

In der neu aufgesetzten NationMS 2-Kohortenstudie sollen demografische, klinische, bildgebende und Labordaten über mehrere Jahre hinweg systematisch und standardisiert gesammelt werden. Zu diesem Zweck werden modernste Techniken der Immunologie, Molekularbiologie und Magnetresonanztomografie (MRT) eingesetzt. Die MRT-Ergebnisse und die klinische Dokumentation von frühen Symptomen werden durch Analysen neuropsychologischer Testergebnisse und Messungen der MS-bedingten Fatigue (Erschöpfung) ergänzt. Hierbei bauen wir auf unseren früheren Erfahrungen mit MS-bezogenen neuropsychologischen Projekten auf. 

Ziel ist es, eine Datenbank mit prospektiv definierten Daten von Menschen mit MS in Deutschland zu erschaffen. Im Nachgang sollen z.B. prognostische Biomarker, die mit dem Risiko eines weiteren Fortschreitens der MS im Frühstadium in Verbindung stehen, erforscht werden. Ein besseres Verständnis dafür, wie und wann die MS-Progression einsetzt, sowie das Identifizieren von frühen Indikatoren könnte neue Behandlungsmöglichkeiten erschließen, um ein Fortschreiten der Erkrankung zu verzögern oder sogar zu verhindern. 

! ! Hier werden Sie in Zukunft über weitere Details der Nation MS2-Kohortenstudie informiert ! !

NationNMO

NEMOS – Neuromyelitis optica Studiengruppe

Obwohl die Multiple Sklerose, die Neuromyelitis optica (NMO)-Spektrum-Erkrankungen (NMOSD) und die MOG-Antikörper assoziierten Erkrankungen (MOGAD) ähnliche klinische Erscheinungsbilder haben können, unterscheiden sich die Erkrankungen in wichtigen Aspekten, vor allem in Verlauf, Prognose und Therapieansprechen. Die NMOSD und MOGAD gelten inzwischen als eigenständige Erkrankungen. Studien zum Vergleich dieser Krankheiten bringen die Forschung und Patientenversorgung voran.

Im Rahmen der BMBF-Förderphase wurde der NationMS-Kohortenstudie 2016 eine NMOSD-Kohorte (NationNMO) mit 250 Patienten zur Seite gestellt, mit dem Ziel, die Patienten beider Kohorten zu vergleichen, um so neue Parameter für die Vorhersage des Krankheitsverlaufs zu identifizieren. Im Register der Neuromyelitis Optica Studiengruppe (NEMOS) werden weiterhin kontinuierlich Patienten mit NMOSD und auch MOGAD erfasst und es besteht eine fortwährende Zusammenarbeit zwischen NEMOS und dem KKNMS insbesondere im Rahmen des Qualitätshandbuches MS, NMOSD, MOGAD mit Informationen für Ärzte und Patienten zu Diagnose und Therapie der Erkrankungen.

www.nemos-net.de